24/08/2021
HOME SWEET HOME♡
De nacht was goed, ze reageerde goed op de chemo van gisteren, geen koorts , niet misselijk, geen buikpijn.
Juist nog een zak bloedplaatjes krijgen zodat die waarden goed staan en dan kunnen we naar huis!
Gepakt en gezakt met gemengde gevoelens met verschillende voorschriften voor de apotheek in de hand (want nu is alle medicatie dat via PAC portacath werd gegeven onze job om het oraal te geven) en we kunnen bijna vertrekken...
Nog even het kamertje passeren waar de naald vd PAC wordt verwijderd, dit doen ze altijd als je naar huis mag gaan en moet nadien terug aangeprikt worden bij volgend bloedonderzoek of chemo. Dat eventjes passeren leek een eeuwigheid te duren. Nora was zo bang en huilen, dat was natuurlijk allemaal nieuw en ze wist niet goed wat ze kon verwachten. Dus tegen dat de plakker eraf was, ze wat kalmeren, ze was echt hysterisch... is het de verpleegster toch gelukt om de naald te verwijderen.
Dit is iets dat ze na een tijdje hopelijk gewoon gaat worden want donderdag moet hij alweer aangeprikt worden voor bloedonderzoek.
15.00 en we waren thuis. Morgen ook nog lekker genieten en donderdag zijn we weer in het ziekenhuis (Voor 1 dag🤞🍀❤)
Maar nu eerst genieten van het thuis zijn ♡
23/08/2021
Hello monday, heel duidelijk dat het weekend voorbij is in het ziekenhuis 😊
De beste en langste nacht tot hiertoe 🙏
Ze hebben vandaag weer bloed afgenomen zodat ze kunnen zien hoe en wat voor ze de chemo starten.
Ze heeft eerst een zak bloed moeten bij krijgen. morgen misschien ook nog bloedplaatjes. en haar chemo is pas vandaag om 17u gestart. Dus we hebben nog een fijne dag gehad zonder al teveel bijzonderheden.
Haar Witte bloedcellen staan heel laag voor de moment wat wil zeggen dat haar afweersysteem slecht is en dat ze voorlopig niet van de kamer mag.
Gelukkig komt de kine dan tot hier om met haar leuke oefeningen te doen. en proberen we het hier zo gezellig mogelijk te maken.
Duim mee dat ons meisje ook weer op deze chemo goed zal reageren
🙏🍀🤞❣
Weekend 21 en 22/08/2021
Weekend is voor iedereen een leuk vooruitzicht, awel hier ook!
Allesinds DIT weekend was een 'goei' weekend. Ze was echt oké, vrolijk, opgewekt, tussendoor natuurlijk wel wat rust maar het was terug een beetje ons oude Nora ♡
Ze had weinig last van iets. de portacath daar zegt ze niets van, enkel een stijve arm.
Ondertussen heeft ze wel wat gegeten, wortelpuree babybel worstenbrood (blij dat ze iets binnen heeft)
Ze heeft 2 Goei nachten achter de rug en dat zal haar ook weer wat aansterken.
Ik weet niet of ze elke keer zo goed zal recupereren maar we houden ons vast aan zo een goede dagen, want die nemen ze ons niet meer af!
Ik ga deze avond extra genieten met haar want morgen is het weer C.dag 🙏🍀💖
20/08/2021
Eerst en vooral hebben jullie waanzinnig goed 👍👍👍 want we hebben een goede nacht gehad zonder pijntjes voor Nora.
Een onderbroken nachtrust zit er in het ziekenhuis niet in... Ze moeten regelmatig komen temperaturen of bloed afnemen of nieuwe zak vocht hangen. Maar als Nora goed heeft geslapen is het een goede nacht!
Maar goed ook want om 8u moesten we ons klaar maken voor het spannende moment naar het O.K. voor de port a cath. Nora wist goed wat er ging gebeuren en had er echt geen zin in, ik mocht er ook niets van zeggen (ik heb al lang door dat we daar beide hetzelfde in zijn, gewoon ondergaan)
Dat is allemaal goed verlopen. Ze is er heel de dag van onder de voet geweest maar wel weer een dag voorbij zonder al te veel pijn en veel rust! S avonds heeft ze toch de moed gevonden om nog een uurtje aan tafel te komen spelen. ♡♡♡ dat doet zo een deugd Voor haar en voor ons!
Nu zijn we een weekend vrij en gerust. Maandag weer chemodag en hopelijk overleg met misschien naar huis te mogen. Maar dan zal ze toch moeten eten want dit lukt niet door pijn in haar mond dat gevolg is van...
🍀Veel mensen vragen me 'je bent zo sterk, hoe hou je het vol, waar haal je de kracht?'🍀
Heel simpel: Je hebt geen keuze...
Ik kan me vooral zo moedig en sterk houden dankzij haar ♡ omdat zij zo moedig flink en sterk is, da is echt zo, zij is de SUPERHELD!
Ze moet er allemaal niet teveel van weten, dat geeft ze zelf heel goed aan. Als ze alles met hand en tand uitleggen wat ze gaan doen dat hoeft niet voor haar. Ze ondergaat het liever. (Dat zei ik al, dan zijn we met 2!)
Maar vanaf de moment dat zij verdrietig is breekt mijn hartje ook snel hoor. Maar we doen ons best we gaan ervoor (al denk ik nog vaak dat ik het steeds niet goed besef dat het hier echt om KANKER gaat... ♡)
🍀🤞🙏❤
19/08/2021
Vandaag geen onderzoeken, lekker rustig de dag beginnen zou je denken 🙂
Totdat om 10uur de muziekjuf binnen kwam met een gitaar piano en een bak vol instrumenten 🤪
Gelukkig had Nora een heel goede ochtend zonder pijntjes 🥰 ze heeft dan ook kei hard genoten van een uur lang vrij op elk instrument te mogen spelen!
We zouden bijna vergeten dat het vandaag chemodag was...
Ze voelde zich echt lekker vandaag dus we hebben veel uit bed geweest en gespeeld...
Tot je de verpleegster rond 14u ziet binnen komen met 'het zakje' brrr... Nog steeds een vreselijk gevoel dat door mijn lijf gaat, en nog erger het vergif dat door haar lijfje moet 🤮.
Maar tot hiertoe (lees 19.30) gaat alles vrij goed voor mijn gevoel. Ze is wel heel moe en zegt dat ze zich niet lekker voelt. Maar om als moeder ermee om te gaan zijn deze symptomen dragelijk, ik hoop hoop hoop zo hard dat dit meermaals zo gaat zijn en niet erger🤞🤞🤞
Morgenvroeg eerste werk gaat ze weer even onder narcose om een portacath te plaatsen. Dan kunnen alle andere infuusjes weg en heeft ze meer bewegingsvrijheid.
Duimen jullie mee voor een goed nacht 🤞🙏❤
18/08/2021
Met dit bericht wil ik iedereen bedanken!
Voor al de lieve berichten
De mooie tekeningen
De kaartjes
De bloemen
De aangeboden hulp
De cadeaus
Het lekkere eten dat ze voor ons maken
De koffietje die beneden met mij zijn gedronken
De zorg voor mijn honden,Voor mijn huis, Voor mijn man ♡
...
Ik kan het niet genoeg zeggen:
Dank u dank u dank u dank u !!!
Ik weet dat er nog vele dingen onze richting zijn aan het uitgaan ook voor jullie al een dikke merci ♡
Al jullie medeleven doet deugd, op eender welke manier dan ook!
De attenties en de cadeautjes worden wat achter gehouden en op moeilijke momenten kunnen we PrinsesN er gelukkig mee maken, allemaal door jullie! Dat maakt de lastige momenten de pijnlijke momenten toch een beetje draagbaar.
MERCI ♡
Ook nog even onze super geweldige lieve zorgzame geduldige knappe papa en man bedanken, want die moet soms ook wel eens op zijn tanden bijten als mama een slechte nacht achter de rug heeft 😇.
Samen zijn we sterk en gaan we erd(v)oor ♡ Love you
17/08/2021
The day after the first chemo
De nacht is goed verlopen 🙌
De ochtend starten met veel buikpijn en het wegslikken van het gevoel dat ze moest overgeven.
Ze heeft er toch even tegen gevochten maar eens ze het heeft toegelaten was alles er in 1x af en voelde ze zich terug kiplekker!
Haar eetlust is heel slecht maar dat is blijkbaar normaal en nog niets om ons zorgen om te maken, gelukkig had ons moeke voor overheerlijke macaroni gezorgd die ze dan ook later die dag met smaak heeft opgegeten ♡ Dank u moeke!
Tot de middag ging alles 'te goed' (zo denk je dan) Maar daar hebben we gewoon Maar lekker hard van genoten door leuk samen te spelen! Want papa had weer 2 zakken vol cadeautjes en kaartjes bij van al de lieve mensen die aan ons denken ♡ (hier kom ik later nog uitgebreid op terug!)
Smiddags probeer ik een beetje tijd voor mezelf te nemen met een vriendin dan gaan we beneden iets lekker snoepen en drinken.
Zodat ik terug opgeladen ben als ik boven kom om weer volop in de strijd te stappen en dat was toch wel nodig.
Nora had echt heel veel pijn in haar buik en heel veel moodswings (het humeur is een toffe bijwerking van de cortisone die ze een hele maand 2x per dag krijgt) het was zielig om te zien, gelukkig heeft ze tussendoor veel dutjes gedaan.
Vandaag stuurde er nog iemand naar mij: leukemie versla je niet enkel met medicatie maar ook door jullie (mama en papa) en vandaag voelde het wel zo, mama haar hand op de pijnlijke buik was soms een wondermiddel dat beter werkte dan de pijnstilling.
16/08/2021
Dit is een super spannende dag, zo spannend dat je zenuwen door je aders gieren dat je buik voelt alsof er vlinders inzitten maar niet de leuke vlinders, ik zal het anders eerder vleermuizen noemen!?
Moeilijk te omschrijven maar ik was mega mega zenuwachtig...
Vandaag gingen we met de oncoloog, psycholoog, kinderarts samen zitten.
Dit was de dag waar we een beetje meer perspectief gingen krijgen hoe ons leven er vanaf nu dan gaat uitzien...
Dit was de dag dat de chemo ging starten via de baxter, Nog maar eens het besef, oké tis voor echt. We zijn begonnen aan een helse rit van gemiddeld 2 jaar lang.
Wij verblijven in het UZA (edegem) En tot hiertoe vind ik het een goed team hier, allemaal even lief, vriendelijk, en ze laten je goed voelen dat niets teveel is!
Tijdens ons gesprek zijn we te weten gekomen dat na 7dagen we misschien de eerste keer naar huis mogen.
** ik moet ook zeggen als het over kanker gaat er heel veel 'misschiens' zijn en geen zekerheden. ***
Dat na deze intensieve kuur de chemo 2X per week gaat zijn, op maandag en donderdag aleja, MISSCHIEN. Als er geen boosdoeners op de proppen gaan komen. En wat zowizo gaat voorvallen.
Hiermee bedoelen ze:
Hoge koorts of de waarden in haar bloed slecht is (dit gaan ze heel veel moeten afnemen en elke keer opnieuw testen testen testen) er kunnen veel oorzaken tussenkomen waardoor de chemo niet kan doorgaan. Maar dat zijn zorgen voor dan. Ik voel aan mezelf dat ik het echt dag per dag wil doen en niet op de feiten vooruit wil lopen.
Ondertussen was het al na de middag en die stomme chemo was hier nog steeds niet, Je wilt daar niet op wachten maar je weet dat die eraan komt dus liever nu direct dan de muren oplopen en wachten wachten wachten en nog meer wachten...
Dan kwam de verpleegster zeggen dat rond 17u de chemo ging starten. Ale oef eindelijk ik kan me ergens aan vasthouden.
In tussentijd ben ik even naar beneden gegaan want daar stond een deeltje van ons vangnet klaar, de strikjes 🎀 mijn Framilie met waanzinnig veel zakken vol met cadeaus voor PrinsesN met lichtgevende ballonnen aan... Ale niet te omschrijven, zo hartverwarmend!
Tegen ik terug boven was hing de chemo eraan... Ik kan je zeggen dat doet raar zo via een infuus die vieze vuile chemo in u kind te zien lopen, maar wel met het gedacht komaan dit gaat u genezen!
Vandaag die 'O zo mega spannende dag' zijn wij met ons drietjes toch al goed doorgekomen 💖
Nora heeft tot hiertoe (en ondertussen is het al 2u s'nachts) nog niets geweten van die soldaatjes die in haar lichaam aan het vechten zijn. En dat is voorlopig het beste nieuws voor mij...
Hoe de nacht verder zal verlopen of de dag nadien, dat zijn weer zorgen voor dan.
15/08/2021
Gelukkige moederkesdag 15/8/2021 deze moederdag is om nooit meer te vergeten! (En daar was niets positief aan) Je hebt amper de diagnose van gisteren kunnen verwerken Je hebt amper even de tijd gehad om eens even stil te staan bij wat ze je gisteren verteld hebben Je hebt amper de tijd gehad om mensen die dicht bij ons staan op te bellen om dit nieuws te vertellen Je hebt amper tijd om je tranen te drogen. Heb ik eigenlijk al wel tijd gehad om mijn kind eens even vast te nemen, te troosten, te kussen en knuffelen, samen te ontbijten? Nee.... Want deze dag, nog geen 24 u later dat je de diagnose leukemie hebt gekregen komen ze je klein, lief, schattig 4 jarig meisje al halen om onder narcose te brengen voor beenmerg af te nemen (ook een beetje meer dan nodig want dit is goed voor een studie waar ze hopelijk later iets mee zijn voor andere leukemie patiëntjes ♡) En een eerste chemo toe te dienen via een ruggenprik. DE EERSTE CHEMO AL HÈ MANNEKES... Ik geef u op een papiertje, dat komt binnen hoor! Als je dan nog een paar uur na de operatie een bakje onder u kind haar mond moet houden omdat ze moet overgeven... Tja dan komt het binnen dat het hier voor echt is, en ontwaak je heel misschien een heel klein beetje uit die roes waar je inzit.
14/08/2021
De dag waarop je s'morgens nog denkt 'dju, wat kan ik nu nog voor moederdag kopen'. (We hadden de dag nadien een brunch voor moederdag bij ons Mama thuis met de zussen en broer.)
De dag waarop je s'morgens nog twijfelde om naar de dokter te gaan want is 37.6° koorts wel hoog genoeg in combinatie met een pijnlijke voet waarop Nora niet wilde wandelen al vanaf de dag voordien, is dit ernstig genoeg om op een zaterdag naar de huisartsen w8post te gaan...
De dag dat je nooit in je leven wil meemaken!!
De dag van voor je het wist in 3 verschillende ziekenhuizen hebt gezeten om in elk ziekenhuis opnieuw slechter en slechter nieuws te krijgen.
De dag waarop je kind ineens aan een soort van bloedkanker lijd. Leukemie...
De dag waarop je s'avonds dan toch eindelijk op een kamer bent geraakt na eindeloos veel prikjes in haar armen en voet te krijgen om toch maar een bruikbare ader te vinden voor een infuus te steken. En dan nog van 21.00 tot 22.00 met een oncoloog moet praten... een oncoloog he, de 'kanker' dokter. Want u kind heeft ineens van de 1ne dag op de andere Leukemie 💔
