8/03/2024

Het is super lang geleden...
Ik blijf het zeggen, geen nieuws goed nieuws. Maar nu heb ik even terug de nood om hier iets te schrijven.

Ik heb net een bericht gelezen waardoor de tranen over mijn wangen rollen en de angst me overviel. Mijn keel werd dicht geknepen en kippenvel over heel mijn lijf!

Ik lees net dat een super lief stoer vechtertje hervallen is bij ons op de afdeling.
Zelfde leeftijd, zelfde ziekte alleen een maand langer dan Nora 'genezen'.
Hun ballon van geluk is doorprikt!
Even een wake up call dat de kans op hervallen (te) groot is!

We leefde echt weer 'normaal' en we genieten wel, maar het normale leven gaat ook gewoon door.
Je vergeet snel wat je hebt mee gemaakt en wat er achter een hoekje zich schuil kan houden...

Ik leef zo enorm hard mee met dit lieve prachtige gezin, ik kan en wil het me echt niet voorstellen!

Volgende week zijn we een weekje naar de Beekse Bergen.
Ik ga er (jammer genoeg door dit geval)
EXTRA hard van genieten! 

Ik blijf positief en Nora is super sterk, maar dat is dit kindje dat hervallen is ook... 
Dus even wakker geschud worden en blijven genieten van elkaar en de kleine dingen! 

🙏🏻❣️

18/11/2023

Onze lieve, mooie, moedige en ontzettend dappere meid is een week geleden 7 jaar geworden.
Wat we dachten dat vorig jaar een prachtig mooie verjaardag ging zijn...
Was niets vergeleken met deze verjaardag! 

7 jaar mogen worden, mogen vieren met een super goede bloed uitslag, zonder medicatie en alles mogen eten en drinken wat je wil! 
Een 7 jarig levendig, vrolijk meisje mogen vieren!
🦄🩷🩷🩷🦄

Hopelijk mag dit zo blijven en gaan we een prachtig leven tegemoet zoals we dachten 2.5 jaar geleden ook te hebben. 

Onzekerheden blijven er, en de spanning ook.
Maar het genieten tussen de controles door en echt terug vol kunnen leven maakt heel veel goed! 
Enorm hard dat we dit doen
Genieten Genieten Genieten
Van alle dingen zo klein en zo groot ze zijn

We blijven elke 2 weken op controle gaan.
2x per week kine.
20 december staat er weer een afspraak voor foto's van de voeten, heel benieuwd naar! 

17/10/2023

We zijn ondertussen ongeveer een 5 tal weken uit behandeling.
Geen chemo meer, wel elke 2 weken op controle.
Dat blijft elke keer als de controle dag dichter komt toch spannend!
Elke keer opnieuw weet je dat het ook slecht nieuws zou kunnen zijn MAAR de eerste 2 controles waren goed 🙏🏻♥️.

Het is echt een hele verandering.
Ook al is het maar stoppen met dagelijks pilletjes geven...

We kunnen terug kiezen wanneer we avond eten, niet meer op uur en dag.
(Nog een kleine 2 weken en ze mag alles terug eten 🥳)

Ze is veel speelser, minder moe, gaat graag naar school, ze heeft er plezier in en ze geniet ervan. Ook haar eetlust is veel beter!

Ik kan u vertellen dat je dat zo intens gelukkig maakt als mama en papa!

Ik vraag me wel regelmatig af wat er haar nog te wachten staat.
Zo heeft ze een week geleden enkele dagen enorm veel jeuk gehad, daar konden we gelukkig iets voor geven waardoor ze er minder last van had.
Ik begin op haar snoetje wat uitslag te zien. Er zijn wel wat dingen die kunnen voorvallen bij het stoppen met de Chemo. Ik hoop maar dat ze gaan meevallen.
Ze had deze avond pijn aan haar arm, heel onschuldig maar voor ons veel lastiger!

Haar stappen blijft ons ook wel wat zorgen maken, komt dit helemaal goed, gaat ze pijn blijven hebben?
Kine staat nog laaaaaang op de agenda en in december weer een MRI.
Hier ben ik heel benieuwd naar wat daar de resultaten van zullen zijn.

Maar kort samen gevat, het gaat goed met ons ♥️🙏🏻. 

13/09/2023

!!We hebben de kanker overwonnen!!

Aller liefste Nora,
2 jaar lang hebben we samen met jou gevochten naar de moment van nu. 
Een leven zonder kanker! 
Nu ja... 
Een leven zonder medicatie

Want we blijven nog steeds leven met
 
Bang afwachten 

Van Controle naar controle

Vele Prikjes

Het worden nog een intensieve 5 jaar MAAR we zijn ongeloofelijk blij en gelukkig, er zijn andere verhalen.

Gelukkig kunnen wij ons verhaal nog verder schrijven en zijn wij zo blij dat het voor ons een goede uitkomst is ♥️
Dat we nog lang mogen genieten van ons Nora'tje. 

Wat de toekomst brengt weet niemand... 
We gaan genieten van alle momenten die we samen hebben! 

Dit zou trouwens iedereen moeten doen, welke problemen ook...
Het leven is te kort en geniet van alle kleine, grote dingen en vooral van elkaar! (Hoe cliché het ook mag zijn!) 

Ik heb zo lang getwijfeld om een 'feestje' te houden... maar zoals ik al zei wat de toekomst brengt weet niemand dus we leven van dag tot dag en vandaag is het een goeie dag, een feestelijke dag. 
Want de aller laatste Chemo is ingenomen en we willen heel hard vieren dat dit NOOIT meer moet herhaald worden!! 

Daarom, voor die moment ♥️ 
hebben we toch gevierd met familie,balonnen, slingers en taart! 
Omdat we dit meer dan ooit verdienen

7/9/2023

Vandaag was een dag dat Nora met een 
Big Smile van een hele dag school thuis kwam. De eerste keer dat ik en Gert er 
zelf vrolijk van werden...
Ze kwam met verhalen af en maar lachen en gieren want de juf had een slagroomtaart in het gezicht van de andere juf gegooid tijdens toneel. 

Ik kan u vertellen dat het voor mij heel lang geleden was dat ik ze zo oprecht vrolijk en happy heb gezien, ze had er echt van genoten (van school he!) 

Zou dit echt een 'nieuw' begin zijn, 
Zou dit echt terug ons leven zijn, de toekomst?
Zou dit terug de Nora zijn die we meer gaan zien?
Awel ik hoop het echt ♥️! 
Want hier kunnen we wel aan wennen! 

Nu tel ik nog harder af naar woensdag
De aller laatste Chemo. 
En dan hopelijk NOOIT niet meer, 
daar gaan we voor! 

Al is het met een klein bang hartje.  

23/8/2023

15/8/2021 
Deze moederdag was het 2 jaar geleden ❤️‍🩹.
Ik wilde dit jaar niet teveel poespas er rond maken...
Kort en bondig een foto van ons 3 op een hoge berg die we letterlijk en figuurlijk beklommen hebben. 
We hadden een zalig verlengd weekend achter de rug op de camping, dinsdag avond naar huis en nog een lekkere afsluiter bij moeke en vokke voor moederdag.
Helemaal opgeladen en met super veel zin klaar om woensdag donderdag vrijdag te knallen met een volle agenda met klantjes.
Dat was goed gelachen 🫣
De volgende ochtend 16/8  de dag NA Moederdag 2 jaar geleden belanden we weer in het ziekenhuis in de zelfde behandelkamer, hetzelfde bedje, hetzelfde beeld van ons lief klein (2 jaar ouder) meisje dat weer opgenomen moest worden 💔.
Je verwacht het niet maar het kan dus altijd, nog lang nadien ook dat je hier beland. 

Hopelijk na 13 September als al de medicatie stopt dat ze snel weer een weerstand kan opbouwen tegen allerlei ziekte zodat ze minder snel ziek wordt en niet snel meer naar het ziekenhuis moet met koorts.

Koorts, waarden in het bloed waren slecht
Dit staat gelijk aan opnamen voor enkele dagen in het ziekenhuis. 
Ondertussen is ze weer 'opgeladen' door transfusie van bloed en bloedplaatjes en is ze er voor de moment door! 

Morgen een extra controle of de waarden in haar bloed weer beter staan 🤞.

De chemo is weer voor een week gestopt doordat ze zo zwak was.
Morgen gaan ze dit bekijken of dit weer opgestart kan worden...
Voor de laatste 21 dagen 🙏

♥️

11.03.2023

De moment dat we bijna terug op schema zaten ... 
CORONA, serieus 😅.
Zelf ben ik er niet meer bang van, maar voor Nora blijft het altijd een ziekte teveel.
5 dagen hoge koorts (40.5)
En een valling om u tegen te zeggen.
Ondertussen is ze er bijna helemaal van af! 
Maar door Corona is alle medicatie WEER moeten stoppen...
Hopelijk kunnen we eind volgende week weer opstarten. 
Hopelijk klink zo stom maar...
geen C is allemaal wel leuk, maar te lang zonder maakt me ook weer angstig. 
We zijn niet meer ver van de eindmeet maar we zijn er nog niet! 
En door alle voorbije fratsen hebben we alles bij elkaar geteld een lange periode zonder C gedaan.
Ik vind het wel heerlijk dat ze terug uren in haar speelkamer kan zitten spelen en minder hangend op de tablet in de zetel.

Op school gaat alles super goed!
De thuis les is wel een grote + om dingen in te halen die ze heeft gemist of om eens extra uitleg te geven. 
Het stappen gaat nog steeds goed 🙏♥️

6 februari 2023 

Nog 220 dagen, maar wie is er aan het tellen 🤷

We zitten nu terug 2weken zonde medicatie omdat haar bloedwaarden na 1 mnd medicatie terug serieus gekelderd was.
Zonder enige ontstekingswaarden te vinden konden ze dit op de medicatie steken. 
Overgevoelig reageert ze hier op voor de moment. 

Dus na onze controle van 2 weken gelden was er beslist dat de chemo terug gestopt moest worden tot haar lichaam gerecupereerd ging zijn. Ze heeft toen weer bloed en bloedplaatjes bijgekregen. Nadat ze terug bijgetankt was konden we toch nog op weekend naar de Ardennen vertrekken de dag nadien. 
Hier hebben we goed kunnen genieten! 
Maar toch weer met angst en verdriet de dagen voordien ... 

De controle de week nadien was weer niet top.
De dag nadien weer binnen voor bloedplaatjes.

Nu wachten we af, nu donderdag opnieuw controle. Als dan alles weer stabiel is dan kunnen we weer starten met de chemo.
Het moet, aar stiekem vinden we het wel fijn zonder! 
Niet optijd moeten eten avond's, geen verschillende alarmen die afgaan voor de medicatie. 
Nora die weer vrolijker is en zich beter voelt, en ineens terug veel beter kan stappen! 

Nog 220 dagen ... Maar wie telt er 😅❤️

3/01/2023

We zijn al even voorbij haar verjaardag maar was er nog niet aan toegekomen om haar fotoboek van 5 naar 6 jaar te maken.

Als je dan weer al die foto's doorgaat dan gaat het hard, van nog een kletskopke naar een kopke vol met haar.
Maar toch gaat het nog niet hard genoeg voor mij. Als ik de foto's dan zie voor die vuile ziekte,
Ik wil echt terug naar die tijd!
Die tijd ga je nooit, NOOIT meer terug krijgen trouwens... uwe geruste ziel is afgenomen.
Het zal allemaal wel slijten, maar je zal altijd op je hoede zijn.
Ik hoop dat zij zelf er allemaal niet teveel last van heeft, en niet teveel 'mankementen' gaat ondervinden op latere leeftijd. 

Nu waren we een 2tal weken gestopt met alle medicatie en je zag snel hoe het gaat zijn als we definitief mogen stoppen met al die rotzooi! 
Ze kan zoveel beter op haar benen staan, stappen met hulp maar vooral ZONDER pijn!
Ze lijkt ons vrolijker en opgewekter vanaf ze opstaat...  
Nu zijn we vanaf donderdag weer gestart met een halve dosis chemo, rustig opbouwen dus.
Ik hoop dat de verbetering van haar voetjes mag blijven 🤞

24/12/2022

Home sweet home!
Te mooi om waar te zijn en totaal niet verwacht dat we met kerst toch nog thuis zouden zijn...

In het ziekenhuis is het RSV virus uit de mouw gekomen.
Of ze dat nu thuis of in het ziekenhuis heeft opgelopen weet niemand, maar dat ze er goed ziek van geweest is hebben we mogen ondervinden.
2 dagen hoge koorts en hoesten heel de dag door.
Zielig om te zien, heel vermoeiend ook voor haar.
(We hebben thuis al 2 dagen mooi klokje rond geslapen)
Dit verklaart ook dat haar bloed en Bloedplaatjes laag staan, dit virus kan dit veroorzaken.

Ze heeft nog een zak bloedplaatjes gekregen voor we naar huis gingen zodat we zeker niet nog een keer een bloedende lip (koortsblaas) zouden meemaken.
Ook die nacht was HORROR! 
Van 3u snachts tot 's morgens 9u met doekjes en een washand onder haar lip zitten, zo een bloedbad! 
Om dan te proberen met bloedstelpende watjes er tegen te kleven, wat op die moment een verademing was zodat ik mijn handen terug vrij had.
Maar om 15u s middags weer verschrikkelijk was om die eraf te halen in de hoop dat ze niet terug zou gaan bloeden...
Ik bespaar u de details, maar het was een hele operatie met mes en schaar 🫣.
Eind goed al goed, teamwork van mama en de verpleegster hebben we dit klaar gekregen! 
Trouwens nu we thuis zijn, haar lipje is bijna genezen en ziet er geweldig goed uit (eindelijk!)

Ze heeft zoveel moeten meemaken deze week...
Dan breekt je moeder💔.

Tegen dat we thuis waren lagen er amper nog kerstcadeaus onder de boom 😅.
Papa zijn hartje kon het ook allemaal slecht aan en nam bijna dagelijks een cadeautje mee naar het ziekenhuis.

Eens we thuis waren had ze nog wel koorts maar voelde ze zich een stuk beter. 
We konden thuis verder uitzieken en woensdag gaan we weer op controle.
Nu zal de controle weer even wekelijks zijn als ook op het verdiep waar je onmiddellijk de uitslag van het bloed weet tot het virus volledig uit haar lijf is.
Ze is ook van dag 1 opname volledig gestopt met alle pillen die we thuis moeten geven waaronder ook haar Chemo, daarom dat ze haar goed moeten opvolgen om te zien wanneer we hiermee weer kunnen starten.
JAMMER GENOEG!

Ze is en gedraagd zich anders, POSITIEF anders.
Heel confronterend wat die rotzooi doet!
Nu tellen we nog harder af naar 13/09/2023 
De dag waarom alle medicatie zal stoppen!

Zo, genoeg klotezooi voor dit jaar en het volgende??

Fijne feestdagen ♡

17/12/2022

Wat een prachtige dag had moeten zijn is weer serieus in mineur geëindigd.

Ik ging ontbijten met mijn petekind voor zijn verjaardag, in de nm een feestje voor mijn zus haar verjaardag en 
's avonds gingen we eindelijk nog eens met heel onze hoop vrienden eten voor 2 jarige te vieren...
NIET DUS! 
Ik voelde de bui al een tijdje hangen, 
maar dat het van een 
"pff weer opname omdat ze ziek is ging zijn"
NAAR
"Een opname waarin ze spraken over misschien is ze hervallen"
Dat hadden we NOOIT gedacht...
Ook nooit aan gedacht, kan ze zelfs al kon hervallen voor onze eind datum van 13/9/2023.

Dus zaterdag ochtend goed opgestaan, de avond ervoor had ze even de 38 aangetikt maar je hoopt als de nacht er over is gegaan dat de koorts weg zou zijn, 
wat ook was.
Dus we maken ons klaar voor de 'leuke' dag
Ik kleed Nora uit en zie echt veel onrustwekkende vlekken. Geen blauwe plekken, daar stonden haar benen ook goed van vol. Maar net kleine bloeduitstortingen,
Instand grote paniek bij mij!! 

'Schat kom eens kijken' en mezelf bedwingen om niet te huilen want je wilt Nora niet nog ongeruste maken dan ze al was... 
'Mama, kunnen we nu weer niet naar het feest?' 
Ben naar de kamer gegaan en al huilend naar het ziekenhuis gaan bellen.

Ja, kom maar binnen langs spoed en neem slaap gerief mee. De tijd dat mijn koffertje al als back up klaar stond is voorbij, dus snel inpakken en vertrekken.

Dat het langs spoed binnen gaan altijd spannend is omdat ze daar niet echt zijn gespecialiseerd in kinderen goed aanprikken dat hebben ze NOG eens mooi bewezen. 
3x proberen echt waar moord en brand huilen, hysterish en 100% terrecht! 
Dan hebben ze iemand gebeld van ons eigen verdiep die er verstand van heeft, OEF!
Ook al is ze hierdoor weer getraumatiseerd.

Dus uitslag bloed: 
hemoglobine 3.8
Bloedplaatjes 1000 - 5000

Een goede waarde zou zijn voor Nora: 
hemoglobine 8 - 9
Bloedplaatjes 10 000

Op de moment zijn er meer kindjes opgenomen met deze symptomen dat veroorzaakt kunnen worden door 4 vers. virussen. Maar bij Nora is dit toch weer aan de Extreem lage kant dus moeten we er zeker van zijn dat we een 'herval' kunnen uitsluiten.
Ja daar stond die man met de hamer weer... 
Dit gaat toch niet opnieuw beginnen??!!
Het is weekend, we willen dit door onze specialisten laten onderzoeken dus maandag pas resultaat.

Ik kan NIET omschrijven wat voor een gevoel we hebben gehad heel dit weekend, 
je wilt uwe kop niet zot maken maar geloof me...
Ja... niet te omschrijven!! 

Ze heeft onmiddellijk bloed (2 zakken) en Bloedplaatjes bij gekregen.
De dag nadien was en zag ze er al een pak beter uit! 
Maar dat nam niet weg dat haar uitslag nog steeds slecht kon zijn...

Gert heeft 2 avonden alleen thuis gezeten met de gedachten dat we terug van voorafgaan zouden moeten beginnen... HORROR, ik had Nora nog bij mij, maar een weekend had nog NOOIT zo lang geduurd.

Gelukkig was maandag ochtend snel geregeld dat we naar het O.K mochten voor het beenmerg te trekken.
'het fabriekje' waarmee we het snelste en juiste resultaat zouden krijgen.
Het wachten tot ze op recovery was, was deze keer ook anders dan anders.
Ze was al niet goed, wat als ze niet wakker gaat worden... na 1,5 uur:

'Mama van Nora' OEF, ik mag er naartoe! 

Ik kan blijven vertellen...
Hebben ze voor ze in slaap moest gaan nog tegen haar lip getikt waardoor ze enorm hard bloedde en Nora extra in paniek was. 
Ik kon da mens wel een tik verkopen, echt waar! 

Ze hebben zaterdag avond, alsof die dag nog niet vermoeiend genoeg was om 22.30 nog een 2de infuus moeten steken omdat haar PAC niet goed werkte... ALLEMAAL TE VEEL!

Ze heeft echt weer wat moeten doorstaan die lieve meid van ons! 

Maar 2 uurtjes na het O.K kwamen de verlossende woorden,we hebben geen  kankercellen gevonden... 

Ja, weer kan ik dat gevoel eigenlijk niet omschrijven! 

Ze zijn wel verder aan het onderzoeken welk virus dit heeft veroorzaakt maar dit kan ook zijn dat we het geen naam kunnen geven.

Ze sturen het beenmerg op naar Gent om nog eens dieper onderzoek te doen, maar daar ben ik (vrij) gerust in dat het wel ok zal zijn. 

Verder verblijven we hier nog, tot we groen licht krijgen om naar huis te gaan.

15/11/2022

We hebben een geweldig verjaardags weekend achter de rug, met onze trip naar paridaiza en onze 2 geweldige feesten met vrienden familie taart en veel cadeaus! 

Ook met wat extra onderzoeken en telefoontjes met het ziekenhuis, maar we waren al lang blij dat we thuis konden vieren.  

Haar klachten blijven, haar koortsblaas ook en op de 'kop' toe een gezwollen gezicht.

Daarstraks kreeg ik weer telefoon van de dokter.
Deze keer om te vragen hoe het met Nora ging. 

Omdat veel symptomen blijven aanslepen wil hij ons opnemen voor verder onderzoeken. 

Dus morgen moeten we voor 8u nuchter binnen zijn. 
Dan trekken ze bloed, gaan ze voor en na haar eten de suiker meten en urine controleren.
Donderdag ochtend ook terug nuchter bloed trekken en hopelijk donderdag na de middag naar huis... maar dat is nog af te wachten. 

Hij heeft ook met een endocrinoloog gesproken en die gaan ook verder onderzoek doen naar haar 'hormonenhuishouden'. 

Hij wilde ook een verder/dieper bloedonderzoek doen zodat er zeker geen nieuwe kanker cellen te vinden zijn (dat is mijn grootste schrik nu dat hij dit vernoemt heeft, hij wil gewoon zeker zijn) 
Dus alles behalve leuk, maar zal toch blij zijn dat ik weet waar al die symptomen vandaan komen.
En dat ze onze sterke prinses kunnen helpen!

7/11/2022

De eerste dag school na de geweldig leuke week vakantie zit er ook al weer op.
We hebben een leuke week achter de rug maar niet zonder slag of stoot...
We zijn naar de cinema geweest, de Efteling bezocht, we hebben een halloween (wandel)tocht gedaan.
Allemaal super leuk! 
Maar Nora is ook wel elke ochtend vd vakantie 'slecht' opgestaan. 
Zich heel slecht voelen, veel zweten, warm hebben, misselijk zijn, overgeven... terug in slaap vallen. 
Meestal tot een uur of 10 en dan was ze er door, vreemd maar het zullen wel bep. bijwerkingen zijn.

Ze loopt ook al meer als een week met een koortsblaas rond waar ze weer extra antibiotica voor moet nemen, waardoor haar laatste bloedonderzoek niet top was. 
Wel te verklaren, en daarom nu woensdag op extra controle moeten.

Niet slecht,  want dan zijn we hopelijk gerustgesteld voor dit jaar haar verjaardag (10/11) extra goed te vieren! 
Wat er te wachten staat komt ze snel te weten maar is voor haar nog geheim! 

Het 'wandel' verhaal is weinig tot niets verbeterd. 
Ik heb voor bij ons thuis een loopwagentje (zoals bij de oudjes) staan nu, en hiermee voelt ze zich 'veiliger, comfortabeler, stabieler' en kan ze Iets meer zelf...
Als ze wil, en niet teveel pijn heeft.

Ondanks, we houden de moed erin en we gaan door ♡

6/09/2022

We hebben nu 3 beurten kiné achter de rug.
Dit gaat allemaal goed, wel heel vermoeiend voor Nora.
Voltijds naar school, na school 3x per week Kiné, ze doet het super flink en goed, maar het is zwaar.

'Normaal' wandelen lukt nog steeds niet.
Ze heeft nog altijd pijn, ze kan best wel stappen maar niet zonder pijn zegt ze. 
Is dit pijn of stijfheid, zijn het de spieren die moeten rekken... allemaal heel moeilijk om in te schatten.
Moeten we pushen of net niet...

Ik zal weer blij zijn nu donderdag moeten we op controle voor het bloed en kan ik even afstemmen bij onze oncoloog of dit allemaal 'normaal' is.

Ik ben echt reuze blij dat ze is kunnen starten in het eerste leerjaar en dat ze dit ook echt leuk vind! 
Als de beentjes snel mee kunnen zal ik nog meer op mijn gemak zijn! 
 

24/08/2022 

D-Day!
 Opstaan met zenuwen en vlinders in je buik... 
het was een spannend dag 🤭. 
Maar het was goed nieuws! 
De plaasters mochten er af en er af blijven! 
 Op de foto's zag het er allemaal goed uit.
 Het vocht kunnen ze enkel met een MRI bekijken maar dat gaat (mss) binnen 6 maand nog een keertje gebeuren. 
 Hangt er vanaf of Nora last blijft hebben of niet. 
De foto's toonde aan dat de gewrichten er goed en normaal uitzagen. 🥳 
 Dus plaaster vrij! 
 De speciale 'boots' zijn ook niet nodig, wel heel stevig schoeisel. 
 Altijd als ze gaat stappen, of het nu binnen of buiten is, al is het voor 1 stap... 
 stappen enkel met stevige schoenen aan. 
Zwemmen, slapen, rusten op de zetel mag uiteraard zonder de schoenen. 

Binnen 6 weken is het opnieuw op controle bij ortho voor opnieuw foto's te laten nemen.
 Ze volgen dit heel goed op, het is dus ook niet uitgsloten dat dit 1x was.
 Bij achteruitgang kan er weer gesproken worden van gips  => zorgen voor dan! 

Dus Prinses N uit de gips, nu kon ze weer bewegen en wandelen, maar dit vond ze heel vreemd en ze was heel angstig en verdrietig.
 Hoe verder de dag vorderde liep het iets vlotter, maar gewoon onbezorgd wandelen zat er vandaag nog niet in, maar met kleine stapjes komen we er wel! 
Ze moet het maar op haar eigen tempo uitzoeken en de Kine zal haar hier mee in begeleiden. 

1/7/2022

Wij hebben net telefoon gekregen uitslag MRI:

Heel veel moeilijke woorden, op de moment is het een fractuur met vocht ophoping maar als we er niets aan doen kan het omslaan in osteoporose...

Komt erop neer dat onze lieve dokter aan de orthopeed heeft gesmeekt dat we maandag nog eerst op vakantie mogen vertrekken naar de zee mits zoveel mogelijk in de buggy.
Dan na de vakantie willen ze ons zo snel mogelijk in het ziekenhuis hebben.
11/7 maandag worden we om 13u verwacht in het ziekenhuis dan moet ze met BEIDE voeten het gips in. Hoelang het is en of het een loop plaaster of niet is dat weten we allemaal nog niet...
Maandag zullen we meer weten.
Dikke tegenslag maar ook dat zullen we wel weer overleven ♡

Maandag 27/06/2022

Het zijn de laatste dagen school
 Deze week kan ze maar 2 halve dagen gaan.
 Maar vandaag was het echt belangrijk!
 Het tand probleem is opgelost. 

Vandaag om 9.30 in het ziekenhuis alles ging heel goed met Nora. 
Schortje aan en ze wist goed wat haar te wachten stond.
 Tot ze haar beide handjes kwamen insmeren met verdovende zalf voor het infuus. 
Dan sloeg de paniek toe.
 Ik heb geprobeerd ze uit te leggen dat ze eerst met het masker in slaap zal gedaan worden en dat ze met een infuus wakker zal worden en dat ze daar niets van weet...
 Mja makkelijk gezegd he 😅. 

Ze zijn ons om 11u komen halen 
(ik dacht, wat ik beter niet doe... dat is mooi optijd)
 Maar effectief pas om 13u in het O.K.
 Er was een spoedgeval tussen gekomen 🤬.
 Maar eigenlijk al blij dat je zelf dat spoedgeval niet bent. 
Ze is deze keer minder goed in slaap gegaan dan de vorige keren... 
 Ze was wat angstig en beetje verdriet, maar wel gewoon met het masker in slaap gevallen.
 Ze is gelukkig heel goed wakker geworden, dat hebben we ook al anders meegemaakt 😅 en na 30 min konden we naar de kamer. 
De ingreep zelf was ook maar 30 min. 

Op de kamer is ze direct beginnen eten en drinken maar dat kwam er snel weer uit 🤭. 
Dan heeft ze nog dik 1.5u geslapen.
 Nadien op haar gemakje heeft ze wel kunnen eten.
 Om 18u zijn we naar huis kunnen vertrekken. 

Wat hebben ze nu juist gedaan 
Er is 1 tand ontzenuwd. 
 1 tand getrokken.
 Haar beide kiezen (1 die ontzenuwd is) daar hebben ze (zoals de tandarts het zei) 2 'prinsessen' kronen op gezet (extra bescherming) want als ze die nog moeten trekken heeft ze langs beide kanten haar 2 laatste tanden niet meer en dan zou het lastig zijn om te eten. 
 Ook nog enkele kleine verkleuringen bovenaan hebben ze ineens weggewerkt zodat ze er weer tegen kan 🤞🕯🍀. 
Ze heeft tor hiertoe niets pijn en al flink kunnen eten. Maar wat wil je met zo een dappere strijden! ❤ 

24/6/2022

Onze week 'vakantie' zit er weer bijna op...
Niet echt vakantie, veel ziekenhuis bezoekjes en fille rijden tellen niet echt mee als vakantie.
Nora is zoveel mogelijk naar school gegaan,
Af en toe een keertje het zwembad in...
Maar haar hoogtepunt deze week was toch een dagje het eerste leerjaar gaan verkennen.
Ik heb de letter i leren schrijven mama!
Zo leuk om te zien en zo hard een realiteitsbesef dat mijn kleine Nora bijna geen kleuter meer is 😵!

Ons hoogtepunt deze week was de datum krijgen wanneer ze onder narcose kon voor haar tandjes!
Nu maandag 27/6! Yes, zo hard naar uitgekeken dat ze van haar pijn verlost gaat zijn! Ale op die plek toch.
Haar voetjes daar moeten we ook volgende week donderdag en vrijdag voor in het ziekenhuis zijn.
Dan staat er een MRI op het program.

Na zo een stevige week waar we voor staan ook nog vol met klanten tussendoor vond ik wel dat we de eerste week van juli een weekje zee verdiend hebben!

Ik tel al af dan naar 5 juli ♡

Deze week dat er aankomt denken jullie nog eens aan ons en brand een kaarsje aub op maandag
🕯❤🍀

1/6/2022 

Alles gaat relatief goed hier.
Morgen controle, dat is toch altijd welkom na 2 weken. 
Als je dan het verlossende telefoontje krijgt dat het bloed goed is, ben je weer wat gerustgesteld. 
Zeker deze keer, zodat we zondag met een gerust hart richting Disneyland kunnen rijden ♡.
Dit is het eerste uitje verder van huis, best spannend... Een kamer zonder zelf te kunnen koken voor Nora, dus hoe doen we dit?! Een heel lijstje in mn hoofd om alles zo goed mogelijk te laten verlopen... 
Ons Prinses ziet er enorm naar uit en wij ook, dus het zal wel los lopen. 

Morgen dus controle bloed en ook nog eens langs de kinesist. Ze blijft wat houterig en ongemakkelijk stappen dus hopelijk komt daar ook een oplossing voor. 
Duimen jullie mee? 
🤞🕯💖 

19/05/2022

Lieve PrinsesN, 

Wat was je vandaag echt weer ongeloofelijk stoer, 
een echte badass! 
 Je wist goed wat er je te wachten stond. 
 Het aannprikken van je PAC en een ruggeprik
 'Eitje'.

 Deze morgen stonden we op en toen ik de zalf aan je PAC moest smeren trok je helemaal wit weg en zei je dat je moest overgeven. 
 Ik denk dat de stress je even overviel.
 Maar na de geruststellen woorden van mama ging het al snel weer beter. 

Alles is zo waanzinnig goed en vlot verlopen vandaag. De uitslag van je bloed was goed dus de ruggeprik kon netjes doorgaan vandaag 2/3, 
binnen 3 maand de laatste. 
 Babystapjes vooruit kijke.

De dokter is er zelf altijd van onder de indruk hoe geweldig die ruggeprik altijd verloopt. Hoe snel je met de liefste Aline of Lotte in een magisch verhaal zit waar jullie samen naartoe werken door te vertellen en met een beetje hulp van het lachgas erbij. 
 Zo kan de dokter zijn werk goed en snel afhandelen. 

Om nog maar te zwijgen zonder te zeuren of zagen of huilen of lastig worden omdat je nadien nog eens 4uur plat moet liggen... 

♡
Ik kan het niet genoeg zeggen dat jij echt onze superheld bent en dat we ongeloofelijk fier zijn op jou! ♡ 
♡
En als je dan s'avonds jou peperkoekenhartje laat zien door me zo lief te vragen of ik mee bij jou in bed kom liggen om je hand vast te houden zodat je met een gerust hartje in slaap kan vallen... met liefde en plezier mijn lief kind, al doe ik dat elke dag als het nodig is. 
♡

31/03/2022
De eerste controle op het 'andere' verdiep, 
het verdiep voor kindjes in de onderhoudsfase, voor de kindjes die niet meer zo urgent zijn. 
Alleen maar positief nieuws, maar wel een grote stap! 
De verpleging was even vriendelijk als ons andere verdiep. En nadien de controle is bij onze onco-arts die we kennen.
Ook een hele controle van kop tot teen, het grote nadeel (als ouder) je weet niet onmiddellijk de uitslag van het bloed. 
 Daar willen we graag verandering in brengen met #teamNORA, we willen graag een machine aankopen om de uitslag van het bloed direct te weten. Maar dit moet overlegt worden met verschillende artsen enzo DUS hier kom ik later nog op terug 😉.
De dag nadien kreeg ik telefoon dat het bloed allemaal ok was. We mogen nu om de 2 weken op controle komen ipv wekelijks 🥳.
Een paar dagen later (2/4)  was de feestvreugde al weg want zaten we op spoed.
 Opgenomen en een antibiotica kuur opgestart. 
Dat is minstens 4 dagen hotel UZA. 
Morgen meer hierover. X 

10 maart 2022 

Deze keer ging ik terug met Nora op controle.
1 week de 'controle' uit handen geven was genoeg 😅. Haar bloed was ook deze keer tiptop. 
(Lees voor een kankerpatiënt goed bloed) Duuuuuuuus... 
Dokter: Nora zin om weer naar school te gaan? 
Ik: 🤯 
Nora: Nee
Dokter: Ja Nora, je mag toch weer naar school.

Oke daar gaat mijn gevoel van 'controle' over ons kind hebben 😅.
Maar swat, we hebben het gedacht van 'ze gaat weer naar school' al enkele weken kunnen laten bezinken. Maar nu het echt zo ver is het vreugde en paniek op dezelfde moment.
We hadden met onze lieve juffen afgesproken dat we na schooltijd eens tot in de klas konden komen. Zo kon Nora een beetje verkennen en al eens even zien waar ze terrecht ging komen 🤣. 
Ze was heel benieuwd en zenuwachtig.
Het is dan ook al bijna 9 maand geleden dat ze nog daar geweest was. 

Zoals ik dacht vond ze het geweldig! 
En ze wilde graag de dag nadien al gaan. 
Zo gezegd zo gedaan.

Vrijdag 11/03/2022
(Toevallig bednet/pyjama dag) 

De eerste schooldag sinds... 🤯
Heel spannend voor ons en Nora.
Het is allemaal mega goed meegevallen.
Ze is maar 2u gegaan en ik had er een super gevoel bij. Ze hadden de klas versierd en een klein feestje voorzien voor haar! 
Ze had veel te vertellen als we haar weer gingen ophalen, wat heb ik dat gemist!

Het blijft elke dag spannend, en je hoop van niet maar ze kan elke moment ziek thuis komen... maar dat moeten we ook door en die weerstand moet ze weer opnieuw opbouwen.
Hopelijk kan ze het dan thuis uitzieken en hoeven we daarvoor niet naar het ziekenhuis, maar dat zijn weer zorgen voor later! 
Nu gewoon genieten van de goei momenten! 

♡♡♡♡♡
Veel credits aan Nora haar Juf Anntje, Juf Lore en Juf Laura. Voor alle goede zorgen die er al geweest zijn en die nog gaan komen. Deze mensen zorgen ervoor dat we Nora met een goed gevoel in school kunnen en durven achterlaten ♡ 
Ook de andere leerkrachten en directeur hebben haar met open armen ontvangen. 
Jullie zijn allemaal toppers. 
Merci!
♡♡♡♡♡

23 februari 2022 

Morgen (hopelijk) D-day.
Heb er een goed gevoel bij! 
Laat ons hopen dat we eindelijk onze start mogen pakken vanaf morgen
♡ start onderhoud ♡ 
Vorige week was een tegenvaller omdat de waarden niet goed genoeg waren om te starten, maar met een weekje uitstel te hebben gehad is het hopelijk morgen wel ok! 
Vandaag hebben we genoten van het zonnetje en zijn we een uitstapje gaan doen.
Dus we zijn opgeladen voor een dagje ziekenhuis morgen. 
Brand een kaarsje en duimen in de lucht ♡

15/01/2022

Lastige dag voor mij ...

Nora heeft haar covidvaccin gekregen.
Ik vond dit een heel moeilijke beslissing die we moesten nemen en sta nog steeds geen 100% achter onze keuze.
Maar ze is gezet en binnen 2 weken de 2de.

Kind heeft het weer super flink laten doen, want het zijn toch weer 2 extra spuiten dat ze moet krijgen!

We hebben nu rust tot donderdag.
Donderdag is het weer bloedcontrole en blijft die even goed als afgelopen donderdag dan starten we vrij za zo ma met het op en af rijden om de chemo te laten inspuiten.

Dat duurt niet lang, maar Nora zal ongetwijfeld haar toertje in het ziekenhuis wel willen doen om te gaan spelen en turnen.
Dit doen we 2 weken op die dagen + elke dag thuis chemo nemen.

Voor de rest sinds de cortisone gestopt is gaat alles weer goed en hebben we een vrolijk Noratje.

Daarnet met haar voor de eerste keer naar een carwash gereden ...
best bestede €15!
Het kind heeft mega plezier gehad ♡

Ze gaat regelmatig bij moeke en vokke spelen, dat is voor haar eens even iets anders dan thuis ...

Ondertussen hebben we de afdeling weer wat cadeau gedaan! Dit kan je volgen op de blog bij 'wat hebben we gekocht♡'

Tot gauw, x

29-30/12/2021

Kerst is alweer gepasseerd ... 
Het was toch heel dubbel, ons mama en papa hebben samen gevierd bij ons thuis (waar ik zeer gelukkig mee ben dat we THUIS hebben kunnen vieren en niet alleen) maar ja, je snapt wel dat deze dagen met een dubbel gevoel zijn. 
 
Ze wist de eerste 2 dagen ook enorm hard van haar cortisone, zo maf dat het zo snel effect heeft op haar en dat net met kerstavond en kerstdag. 
 Gelukkig zijn de laatste 3 dagen wel keigoed geweest. Je merkt ook dat het weer anders gaat met ons prutske, verandering van chemo en weer een hele aanpassing ...

• Ander goesting van eten 
• Vele slechter slapen
•  Moeilijk naar toilet kunnen

Maar haar humeur (behalve de eerste 2 dagen) is wel goed! 

Morgen weer een lang dagje ziekenhuis.
Om 9.30u binnen, bloedcontrole, en als dat ok is kunnen de 2 chemo's gegeven worden. Ik hoop dat het bloed goed is, dat we morgen kunnen starten en dat we tegen 15u terug thuis zijn 🙏 

Oud op nieuw laten we stilletjes passeren.
Overdag komen er nog een paar vrienden raambezoekjes brengen en 's avonds lekker knus de zetel in met de 2 mensen die ik het liefste zie en het belangrijkste zijn op heel de wereld voor mij ♡

Ik wens uit de grond van mijn hart iedereen de allerbeste wensen toe en een goede gezondheid. 

Een half jaar geleden kwamen elk jaar opnieuw die woorden 'alsof het niets was' op 31/12 uit mijn mond. 
'Een goede gezondheid' 

Beloof me 1 ding, als je dit wenst aan een ander persoon, sta er dan echt even bij stil dat een goede gezondheid het enige en aller aller ALLER belangrijkste is wat je iemand kan wensen en zelf kan hebben.

Want zonder dat is de rest ook niets waard.

♡ tot gauw, liefs
Lies 

9/12/2021

Bijna 4 maand dat ons leven veranderd is ...
Al 4 maand dat we met dit circus mee draaien.
Zo voelt het ook echt, gewoon luisteren en volgen.
Dat bedoel ik niet slecht want ik heb 100% vertrouwen in de dokters en verpleging!
We hebben ondertussen nog een geplande opname van 4 dagen achter de rug die heel vlot is verlopen.
We waren 5 december net op tijd thuis om onze schoen te zetten. 
Nu zijn we tot 22 december eigenlijk 'vrij' 😅
We zijn vandaag nog even voor de griepspuit en bloedcontrole moeten langsgaan.  En binnen een week nog eens bloedcontrole. 
Voor de rest is het enkel de C thuis die we elke dag moeten geven. 

Nora is voor de moment ook echt goed en zichzelf ♡
Dus we genieten dubbel en dik van haar.